Botucatu, terça-feira, 29 de Abril de 2025

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14/08/2017

Botucatu se mobiliza em campanha para salvar criança com doença rara



Lavínia nasceu com uma doença rara, sem cura,  conhecida como síndrome “Werdnig Hoffman” tipo 1, uma atrofia muscular espinhal que compromete a respiração e todos os seus movimentos e inspira cuidados 24 horas por dia, na pediatria do Hospital das Clínicas

 

Uma campanha que envolve várias instituições e imprensa está sendo realizada em Botucatu para salvar a vida de uma criança de cinco meses de idade, chamada Lavínia. Até uma página na internet foi criada com o nome Ame Lavinia, pela mãe, Daiane Cunha, de 20 anos.

Essa criança nasceu com uma doença rara, sem cura,  conhecida como síndrome “Werdnig Hoffman” tipo 1, uma atrofia muscular espinhal que compromete a respiração e todos os seus movimentos, inspirando cuidados 24 horas por dia, na pediatria do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina, da Unesp (HCFM).

A criança precisa de tratamento com a aplicação de doses de uma vacina fabricada nos Estados Unidos e não é encontrada no Brasil. O custo do tratamento fica em torno de R$ 3 milhões. Como a família não tem recursos financeiros,  foi lançada essa campanha “Ame Lavínia”. Quem quiser ajudar a criança pode depositar qualquer quantia na Caixa Econômica Federal: Ag 4896 /Op 013/poupança 4407-0.

“Agradeço a Deus por ter tanta gente boa fazendo parte desta Campanha para ajudar nossa Lavínia. Ela é uma guerreira e todo esse incentivo nos motiva a lutar cada vez mais por uma vida melhor para ela. Temos muita fé em Deus e só tenho a agradecer por cada curtida, cada compartilhamento, cada comentário, cada oração, cada palavra de incentivo, de fé, de esperança e que nos faz sentir cada vez mais fortes perante as dificuldades. Que Deus abençoe a cada um de vocês, de coração”, colocou a mãe Daiane Cunha, na página Ame Lavínia.

Ela aponta que o tempo, no momento, é o maior inimigo. “Temos pouco mais de R$ 4 mil em conta, precisamos de muito mais a temos certeza que podemos contar com todos vocês, nós vamos conseguir, a Lavínia vai conseguir. Agradeço imensamente o carinho que estamos tendo dessas pessoas maravilhosas, a todos que hoje nos deram um pouquinho de atenção e amaram a Lavínia. É lindo, é maravilhoso ver que estamos cercadas de anjos. Agradeço a minha família que nunca em momento nenhum nos deu as costas, ou desistiu da Lavínia, ou nos abandonou. Eu e a Lavínia pedimos que continuem nos ajudando, orando, fazendo as doações e compartilhando essa causa para que o mais breve possível a nossa princesa consiga iniciar o tratamento”, conclui a mãe.










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