Criança de 9 anos com doença rara precisa de ajuda para fazer tratamento

Fotos cedidas e autorizadas pelos  pais

A menina nasceu normal, mas a partir dos três anos os pais começaram a perceber que tinha dificuldade para andar, frequência de tombos e um alto esforço para se levantar, sendo descoberta doença

 

Vacina Spinraza. Esse é o medicamento que a garotinha Lorena Franco do Nascimento, de 9 anos de idade, está precisando para fazer o tratamento de uma doença rara conhecida como amiotrofia espinhal progressiva nível 3 (AME).

Segundo os pais, Maximiliano Franco do Nascimento e Luciene Aparecida Vaz, a menina Lorena nasceu em 2 de março de  2009, aparentemente, uma criança normal. Contudo, a partir dos três anos de idade, os pais começaram a perceber que ela tinha dificuldade para andar, frequência de tombos e um alto esforço para se levantar.

“Começamos a procurar ajuda médica em várias especialidades até que em 21 de setembro de 2013, através de exames genéticos na Universidade de São Paulo (USP), descobrimos que Lorena era portadora de amiotrofia espinhal progressiva nível 3”, lembra o pai Maximiliano.

Dessa data em diante os pais começaram uma busca incansável para manter uma qualidade de vida a Lorena. Infelizmente essa doença é progressiva e a pequena Lorena veio, gradativamente, perdendo a marcha sendo necessário o uso de cadeira de roda a partir de maio 2017.

“Entramos com liminar na justiça para que o Estado nos forneça o tratamento com a medicação Spinraza a qual o custo no primeiro ano passa de 2,5 milhões. Graças a Deus em 11 de janeiro de 2018 foi concedida a liminar pela justiça intimando o Estado a nos fornecer a medicação para que a Lorena possa ser medicada e com a Gloria de Deus consiga retornar a andar. Agradeço a ajuda e orações de todos para que Lorena receba as doses necessárias da vacina o quanto antes”.

Quem quiser ajudar ou conhecer mais a fundo a história de pequena Lorena pode contatar o pai, Maximiliano Franco, que trabalha como supervisor de painéis e pisos, na Eucatex. O facebook é: max@eucatex.com.br ou pelos telefones: (14) 3811-5101 e (11) 97205-0859.