Após vencer batalha judicial criança terá medicamento para tratar de doença rara

Depois de muito batalhar os pais estão a poucos dias do fim de uma luta incansável para o bem estar e um melhor padrão de saúde para pequena Lorena com a chegada da medicação importada

 

Vacina Spinraza. Esse é o medicamento que a garotinha Lorena Franco do Nascimento, de 9 anos de idade, precisa para fazer o tratamento de uma doença rara conhecida como amiotrofia espinhal progressiva nível 3 (AME).

Depois de muito batalhar, contando com ajuda de diversas pessoas de Botucatu, os pais Maximiliano Franco do Nascimento e Luciene Aparecida Vaz, estão a poucos dias do fim de uma luta incansável para o bem estar e um melhor padrão de saúde para pequena Lorena com a chegada da medicação importada.

 “Recebemos a notícia nesta quinta-feira (24), de nossa advogada Graziela Costa Leite que a medicação Spinraza estará chegando na Secretaria de Saúde no próximo dia 04 de junho. Agora é ajustar os detalhes para que nossa filha possa estar recebendo o tratamento e na Graça do Senhor os resultados positivos comecem a aparecer melhorando a sua qualidade de vida”, comemora a mãe Luciene.

E o pai complementa: “Foi uma luta incansável, o tratamento com essa medicação passa dos R$ 3 milhões. Entramos com processo junto a Secretaria do Estado de São Paulo para aquisição do Spinraza. Ganhamos o processo em primeira instancia e com tremenda alegria recebemos a notícia da chegada da medicação. Gostaríamos de agradecer a todos pelas orações a Lorena, nossos familiares, amigos e desconhecidos que estiveram nessa luta conosco. Nosso muito obrigado”.

 

A doença

Lorena nasceu em 2 de março de  2009, aparentemente, uma criança normal. Contudo, a partir dos três anos de idade, os pais começaram a perceber que ela tinha dificuldade para andar, frequência de tombos e um alto esforço para se levantar.

“Começamos a procurar ajuda médica em várias especialidades até que em 21 de setembro de 2013, através de exames genéticos na Universidade de São Paulo (USP), descobrimos que Lorena era portadora de amiotrofia espinhal progressiva nível 3”, lembra o pai Maximiliano.

Dessa data em diante os pais começaram uma busca incansável para manter uma qualidade de vida a Lorena. Infelizmente essa doença é progressiva e a pequena Lorena veio, gradativamente, perdendo a marcha sendo necessário o uso de cadeira de roda a partir de maio 2017.

Os pais entraram com liminar na justiça para que o Estado forneça o tratamento com a medicação a qual o custo no primeiro ano passa de 2,5 milhões. Em 11 de janeiro de 2018 foi concedida a liminar pela justiça intimando o Estado a fornecer a medicação para que a Lorena possa ser medicada a partir de junho.